Manchmal fehlen einen die Worte

Wortlos.

Wortlos nahm ich es hin als der HNO Arzt seine Untersuchungen machte und mich besorgt anschaute. Ganz wortlos war nicht die Kehlkopf Untersuchung, bei der ich dachte dass ich meinen Morgen Kaffee über den Arzt ergießen müsste.

Wortlos schaute ich ihn an als er anfing mich zu schimpfen wegen Rauchen. Wortlos als er sagte es könne Krebs sein da es untypisch wäre was ich habe.

Seit November habe ich eine Rachenentzündung bei der sich eine größere Stelle bildete. Ich hatte ja schon CT vom Kopf, Antibiotika Kur inklusive Kortison Spray. Es stellte sich raus das ich eine Kieferhöhlenentzündung habe. Okay dachte ich noch ist doch dann klar. Damals schon Krebsverdacht weil ich direkt an der Aorta einen 2, 3 cm großen Lymphknoten habe den sie entfernen wollten und dann wieder doch nicht.

Wortlos nahm ich die Überweisung in die Hand mit den Vermerk “ Dringlich“ und Tumor Verdacht und Histologische Abklärung.

Wortlos nahm ich es hin als er komisch schaute und sagte alles gute . Wortlos machte ich mich auf den Weg zur Straßenbahn. Alles war so unreal. Die lachenden Menschen um mich herum, die Sonne die schien , aber mir war kalt.

Wortlos nahm ich hin das die Uniklinik erst Termine in April hat und legte auf. Zu spät flüsterte es in mir…zu spät.

Ich war dann auf der Suche nach einen anderen Krankenhaus und muss jetzt ( da es ein Belegarzt  Krankenhaus ist) wieder einen Hno Arzt aufsuchen wieder alles von vorne.

Wortlos nahm ich einen Termin an…Ruhig, fast zu ruhig.

Teilweise bin ich wie gelähmt. Wenn mich jemand fragt wie es mir geht kann ich es gar nicht in Worte fassen. Klar ich habe Angst, aber denke schon an das schlimmste das ich nicht umfalle wenn die Schreckensnachricht kommt. Schutz Schild? Selbst Schutz? Ich weiß es nicht.

Das schlimmste ist das auf und ab mal ja Krebs mal nein…

Aber für so manches gibt es keine Worte….

 

 

Berufspsychologischer Dienst der Arbeitsagentur

Ich hatte es schon einmal angedeutet dass mein Sohn diesen Termin mit der Schule absolvieren soll.  Wenn dass Arbeitsamt anruft… Nun war es soweit!

Für diejenigen die es nicht kennen oder es bevor steht, hier ein paar Infos:

Den Eltern wird vermittelt von der Schule aus, das es eine freiwillige Sache ist. Man bekommt ein Formular über Datenschutz. Dieses soll man ausfüllen und der Schule wieder geben. Natürlich ist dies auch gleichzeitig eine Schweigepflichtentbindung gegenüber Schule und Arbeitsagentur. Der Berufsberater den wir über die Schule haben, hatte aber enormen Druck ausgeübt wie wichtig dieser ist. Da mein Sohn Praktika bisher verweigert hatte war ich in der Zwicklage “ wenigstens“ dieses zu machen!

Hier ein Link zu der Seite der Arbeitsagentur: Berufspsychologischer Dienst

Allerdings dürfen Eltern begleiten….wovon ihr nicht viel habt.

Der Ablauf:

Bei uns ist die Arbeitsagentur 50 km entfernt. Um 8 Uhr beginnen die Testungen.

Am Anfang bekam ich 8 Minuten um mit der Psychologin zu sprechen. Ich konnte ihr gerade mal die Diagnose Schriftlich geben sowie die IQ Testung. Alles andere was der Jugendliche hat wie z.b. Asthma, Rücken und Augenprobleme ist der medizinische Dienst der Arbeitsagentur zuständig. Ich habe erfahren das der Reha Status von einem Reha Berater der Agentur bearbeitet und durchgeführt wird. Heißt also mein Sohn muss auch noch zum Medizinischen Dienst. Was ich dann noch erfuhr: Der Berater den wir schon haben ist der Reha Berater und der ist unmöglich und hat keinerlei Wissen von Autismus.

Die Psychologin klärte mich nur kurz auf das Sie nur dafür zuständig sind alles Psychologische, kognitive und Lernbehinderung zu testen. Was mir wieder sauer aufgestoßen ist , das der Spruch kam, meinem Sohn würde man es ja alles gar nicht ansehen.

Mein Sohn wurde mit der Klasse aufgeteilt in 2 Räume. Testung waren teilweise in Gruppen und einzeln. Ganze 5 Std. ging das. Getestet wurden Grundwissen Mathematik und Deutsch , Fingerfertigkeiten musste sie einen Metall Stab zu einer Figur biegen ( er konnte es nicht). In dieser Zeit saß ich einfach nur herum.

15 Minuten Pause bekamen sie. Also ich empfehle euch den Kindern Essen mit zu geben und Getränke. Da war wohl eine Kantine aber kein Kind ist da rein.

Nach diesen 5 Std. kommt das Abschluss Gespräch mit den Ergebnissen und ich durfte nicht mit rein. Natürlich hörte er nicht richtig zu weil er einfach fix und fertig war und gehen wollte. In den Gespräch teilte man ihn mit das er keine Lernbehinderung hat und Mittelschule ( Hauptschule) Niveau hatte und er besser wäre als manch Hauptschüler, aber und jetzt kommt es, er soll trotzdem ins Bildungswerk ( Förderberufschule) um das Zug fahren zu lernen weil er ja nicht alleine fährt ( Ängste). Zudem sagten Sie ihm das bei einem Computer Test der irgendwas mit Räumlichkeit zu tun hat er mit einer 1  abgeschlossen hat was schlecht ist. Es gibt da wohl Stufen und 4 wäre optimal.

Hiermit sagten Sie meinem Sohn er könne kein Programmierer werden und er solle Handwerk machen oder Pflege. Wenn man bedenkt das wir Gutachten haben die bestätigen das mein Sohn Probleme in Handwerk hat sowie aufgrund der Sehbehinderung( er ist nur einäugig) und aufgrund der Allergien und Asthma da nicht viel möglich ist. Was aber noch dazu kommt mein Sohn  null Interesse in den Bereichen hat

Was das jetzt heißt ist klar. Am 9. März oder 14. März ist in der Schule Besprechung mit den Reha Berater ( den wir hassen) und den Lehrer in dem sie ihn sagen Programmierer nein. Für meinem Sohn hat sich der Boden aufgetan und er tendiert schon dahingehend nichts mehr zu machen weil er sagt für was?

Weitere Untersuchungen die er nicht will, was ich verstehen kann denn wir haben ja noch einige Termine vor uns wie Neurologie und Orthopädie. Zeitgleich der Schwerbehinderten Ausweis abläuft und da auch eine Neuprüfung ansteht.

Leute Behindert zu sein bedeutet sich 10 mal mehr unter Beweis zu stellen als ohne Behinderung. Der Kampf hört nicht auf , ich möchte euch da nichts vormachen. Es wird hart. Wenn man denkt dass Schule schwer ist und ein Kampf….das was danach kommt wird noch schwerer.

Ich werde weiter berichten was die genauen Ergebnisse sind und hoffe ich bekomme es schriftlich.

 

 

Sweet 16 mit Hindernissen

Mein Sohn wurde gestern 16 Jahre alt.

Aber es war alles nicht so schön wie man meinen sollte. Wieder begann sein Tag auf der Toilette und er kam zu spät in die Schule. Ich versuchte ihn zu erklären das er wohl aufgeregt ist. Ist sein Geburtstag, dann wieder erster Tag Schule nachdem er so lange krank war. Er meinte dann er wäre nicht aufgeregt sondern wie immer. Wie soll man auch einen Jugendlichen erklären wie das Unterbewusstsein mit mischt… Psychopharmaka möchte er nicht nehmen wegen seinen Reizdarm. Ich kann ihn auch nicht zwingen.

Nach den Hausaufgaben (die auch nicht gut gelaufen sind da es wieder mal Bruchrechnen war), gingen wir zum Kuchen essen zu Oma. Ich war überrascht das zwei meiner Geschwister kamen um ihn zu gratulieren, ansonsten war es ruhig. Nicht mal die Patin rief an und seine anderen Tanten und Onkel auch nicht.

Am Samstag kommt sein alter Bekannter. Er wollte es erst nicht weil er nie weiß was er mit ihn machen könnte. Alle Vorschläge meinerseits sind nicht das was er möchte. Es dauerte 4 Wochen bis er dann mal sagte okay er könne kommen.

Die ganze Zeit herrschte wieder mal nur Chaos. Wir waren krank und dann kam meine Mutter ins Krankenhaus. Sie besuchte meine Schwester und fiel in Ohnmacht und krampfte dabei. 5 Tage Krankenhaus und wurde entlassen ohne Diagnose. Ich bin, während mein Sohn und ich krank waren, jeden Tag ins Krankenhaus. Sonntags hatte mein Sohn plötzlich Schmerzen im Hoden. So was hatte er schon mal : Verdacht auf Hodenstieldrehung. Man muss dann sofort ins Krankenhaus wegen OP. Ich war schon dabei Kleidung bereit zu legen und Taxis zu rufen aber dann war der Schmerz wieder weg. Scheinbar drehte es sich wieder von selbst. Nachmittags hatte er dann Magen Darm Probleme. Jetzt kann man überlegen war es ein Infekt oder weil Montag Schule ist. Also wieder zum Arzt wieder krankschreiben.

Der Lehrer wusste nicht mal das er Geburtstag hatte. Ich finde das alles so trostlos. Mich macht das alles traurig. Er ist so ein toller Kerl, aber einsam.

Die Reizdarm Geschichte zieht ihn zusätzlich runter.

Morgen ist jetzt die PSU Untersuchung des Arbeitsamtes. Angesetzt sind 6 Stunden Tests. Ich soll ihn begleiten weil es dann auch wegen Reha Status geht ob er diesen bekommt. Ich hoffe das er da nicht wieder Bauchschmerzen bekommt und wir den Zug verpassen.

Die Sorgen jetzt noch um meine Mutter das es jederzeit wieder passieren kann setzt mir zusätzlich zu.

Ich bin Dauer Müde und Dauer Traurig . Ich wünschte ich könnte ihn helfen und weiß nicht wie. Ich wünschte ich könnte ihn mehr ab nehmen.

 

Ich verstehe dich nicht

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Ich habe immer mehr Probleme Mitmenschen zu verstehen. Ob es die Handlung ist, dass was gesagt wird, oder dass was nicht gesagt wird.

Ich verstehe nicht warum andere Ihre Meinung blitzschnell ändern. Oder Sie anderen “ Honig um den Mund schmieren“ (RW).

Ich verstehe meinen Psychologen nicht. Warum er so agiert, ob er etwas Ernst meint oder wieder mal Ironisch oder Sarkastisch ist. Ich denke ich erkläre genau wie es mir geht oder was ich erwarte, oder doch nicht?

Ich habe 1000 Gedanken im Kopf. Ich versuche Sie regelmäßig zu sortieren, aber sie fallen wieder raus. Ich versuche in Wichtig, Alarm, unwichtig zu ordnen. Das funktioniert nicht. Ich schiebe auf was wichtig wäre und was unwichtig ist gehe ich an.Ich mache Notizen und komme nicht dazu diese abzuarbeiten weil täglich neue dazu kommen. Wenn dann eben noch solche Zwischenmenschliche Dinge vor kommen brennt die Sicherung durch (RW).

Ich bin ein stiller Beobachter und bin erstaunt, wie manche agieren. Warum Herzen sie sich wenn sie den/diejenigen nicht mögen?

Ich brauche immer mehr einen Übersetzer an meiner Seite, jemand der mich durch lotst.Wenn ich eine Email meines Psychologen bekomme, oder wenn etwas unklar ist. Doch trotzdem grübelt man ewig weiter. Es ist anstrengend und entzieht mir jegliche Energie. Ansonsten rennt man immer in Situationen wenn man etwas missversteht und es kommt zu Streit. Und ich will keinen Streit.  Es ist ein Kreislauf und eine Anstrengung die mich so viel kostet das damit schöne Dinge keinen Platz haben.

Ich frage mich ob und wie das mal besser wird!

 

Schwerbehindertenausweis und Co.

Alle Jahre wieder…

Ein Behinderter, bzw. Angehöriger hat natürlich nichts anderes zu tun. Wir dürfen nicht zulassen das der „Amts Schimmel“ Arbeitslos wird.( Ironie)

Mein Sohn hat seit 2005 einen Schwerbehindertenausweis. Damals zu 80 Gdb plus Merkzeichen B und G. Damals war es wegen Entwicklungsverzögerung, Bronchitis , Sehbehinderung. Mit der Autismus Diagnose ab den 12. Lebensjahr 90 Gdb mit B, G und H.

In den Jahren kamen jetzt aber noch Morbus Scheuermann hinzu und diverse andere Sachen. Da der Schwerbehindertenausweis ausläuft und eine Neuprüfung ansteht, müssen wir alles auf den Aktuellsten Stand bringen. Und ich möchte es dann so machen das wir einen Verschlechterungsantrag stellen aufgrund der Zusatz Diagnosen und Ihnen zuvor kommen. Wollte ich, eigentlich, was sich aber nicht als einfach gestaltet. Ich weiß einfach nicht wie ich wann wo die Termine hinbekommen soll.

Mein Sohn zittert in den Händen und Armen seit , immer. Allerdings wurde es mit den Jahren mehr. Erst unterstützte mich unser Psychologe dabei bezüglich Abklärung und jetzt meinte er es wäre nicht wichtig. Falsch! Es zeigt sich in Alltäglichen. Schneiden, Schreiben usw. Werken verweigert er schon immer zum einen wegen der Motorik und den regelrechten Hass vor diesen Fach. Und jetzt geht es weiter in Bezug Arbeit. Jeder möchte ihn ins Handwerk drängen ob Schule oder Arbeitsamt. Ich habe nichts gegen Handwerk, versteht mich nicht falsch aber er hat leider „zwei Linke Hände“ (RW) und er hasst Handwerk. Was aber jeglichen anderen Berufswunsch schwierig macht ist auch der Schul Abschluss.

Den Neurologen Termin habe ich jetzt. Dann noch der Orthopäden Termin wegen seinem Morbus Scheuermann. Es ist einfach alles zu viel. Man hetzt von einem zum nächsten um alles aktuell zu haben und unter Beweis zu stellen das es so ist.

Ich finde es fatal wenn Stimmen laut werden nach dem Motto man solle sich doch schämen einen Kind einen Schwerbehindertenausweis zu geben weil…Wortlaut: Es gibt Menschen die dieses dringender brauchen und nicht bekommen…man einen Stempel aufsetzt usw.

Soll das wieder mal heißen ein Autist/in braucht das nicht? Doch sehr wohl. Alleine schon einen Reha Status beim Arbeitsamt zu bekommen ist ein Unding. Arbeitsamt und Lehrer meinten das der Schwerbehindertenausweis alleine nicht reicht ( hierbei frage ich mich warum wir uns das immer wieder antun?).

Ich stelle mir viele Fragen und ich bekomme dazu keine Antwort. Wie soll das mein Sohn später mal alleine machen ob die Bürokratie etc. wenn ich mal nicht bin oder kann.

Sein Reizdarm meldet sich wieder regelmäßig. Er kommt zu spät in die Schule wegen Toiletten Sitzungen oder ich muss ihn zu Hause lassen womit er aber wieder Prüfungs- Tage verpasst. Es ist ein Kreislauf.

Nach den Elterngespräch bemerkte ich auch mal wieder das meinem Sohn mehr zugetraut wird als das was er leisten kann. Der kann schon dies und jenes. Egal was ich sage es kommt nicht an. Durch seiner Anpassung ganz schwierig. Wollen und können sind zwei paar Stiefel. Wollen ja , können nein. Sie denken aber er will nicht und kann. Schwer, sehr schwer.

Wer wäre ich schon , ohne meinen Sohn

Ich liebe Ihn! Ich hatte keine Ahnung wie sehr man lieben kann bis ich meinen Sohn bekam. Nicht einmal ein Mann hatte mir zuvor solche Gefühle wecken können.

Auch das mitfühlen war mir unbekannt. Wenn mein Sohn heute krank ist fühle ich es auch, wenn er traurig ist usw. Ich fühle mit. Aber nicht nur ein wenig, sehr intensiv.

Als er damals gemobbt wurde, raste ich wie ein Löwe auf den Spielplatz um ihn zu verteidigen, wenn die Schule ihn 1 Woche lang Strafarbeiten gab nur weil er in der Aula rannte wurde ich auch zum Tier.

Er gibt mir jeden Tag einen Grund zum schmunzeln und lachen.

Wenn ich ihn beobachte wie er mit seinem Cousin spricht muss ich schmunzeln. Er hört sich an wie ein Lehrer aber mit derselben Denkens weise wie ich. Er erklärt ihn wie es bei ihm war und erklärt ihn die Lehrer da sie dieselbe Schule besuchen . Andere würden sagen er ist der Moralapostel schlecht hin. Auch wenn er von seinem Autismus nichts wissen will, bemerkt er Parallelen zu sich und seinen Cousin.  Das letzte Mal sagte er erst wieder der ist ja wie ich und lachte. Wenn die beiden sprechen kommt ein Lacher nach den anderen wegen der Wortwörtlichkeit.

Er übt sich in Sarkasmus und Ironie und ich falle immer darauf ein, dann kommt der Spruch du verstehst auch keinen Sarkasmus oder?

Mein Sohn bekam von Oma eine Winke Katze da er sowieso auf Asien steht und diese Glück bringen soll. Von mir ein Schweinchen. Er sagte: “ Jetzt habe ich soviel Glücksbringer, irgendwann klopft der Teufel an „. Hahaha ich bin immer wieder erstaunt was da so rüber kommt . besonders da es nicht selbstverständlich ist, so spät wie er das Sprechen erlernte und massive Sprachprobleme hatte. Davon merkt man rein gar nichts mehr.

Die Bedeutung der Katze

Legende aus dem 17. Jahrhundert

Eines Tages war der wohlhabende Fürst Noatakai aus Hikone ganz in der Nähe von Tokio unterwegs, als ein schweres Unwetter aufkam. Er fand unter einem Baum Unterschlupft, ganz in der Nähe eines Tempels. In dem einfachen Tempel lebte ein armer Priester mit seiner treuen Katze „Tama“. Tama war eine dreifarbige Katze. Dreifarbige Katzen gelten in Japan als sogenannte Glückskatze und werden als Glücksbringer angesehen

Als das Unwetter schwerer wurde und der Fürst in Not kam, sah er Tama an der Eingangstüre des Tempels sitzen. Sie bewegte ihre Pfoten in einer einladenden Geste, sie winkte in herein. Der Fürst folgte dieser Einladung und plötzlich schlug der Blitz in den ehemals rettenden Baum ein. Die Katze hatte also den Fürst vor großem Unheil bewahrt.

Der Fürst beschenkte den armen Priester und wurde zum Freund des Tempels. Seit dieser Zeit wurde der Tempel mit Wohlstand und Glück übersäht und die winkende Katze wurde zum Glückssymbol. Als Tama starb wurde sie mit allen Ehren bestattet und die Legende war geboren.

Viele weitere asiatische Länder, wie Thailand und China haben die winkende Katze für sich entdeckt. Inzwischen ist Maneki Neko als schmückendes Element und Glücksbringer in aller Welt bekannt.

 

Hier seine 😉20170107_083849

In den Ferien schottet er sich immer ab und geht seinen Interessen nach. Nichts dagegen aber ein bischen frische Luft würde ja auch mal nicht schaden.

Als ich ihn fragte ob er nicht mal mit mir ein wenig raus will an die frische Luft , kam als Antwort: “ Wenn ich frische Luft brauche öffne ich das Fenster“.  Hahaha was will man da entgegnen.

Euch allen ein schönes Wochenende!