Geschützt: Krankenhaus und Familiäre Dramen

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Autisten in Vorständen von Regionalverbänden des Bundesverbandes Autismus Deutschland e.V.

Vielleicht was jemand was?

NiMaBe

Gerade wurde in unserer Gruppe die Frage gestellt, ob es Autistinnen und Autisten in Vorständen der Regionalverbände von Autismus Deutschland e.V. gibt.

Ich reiche diese Frage jetzt einmal ins Netz weiter.

Ich wäre sehr sehr dankbar, wenn es Namensnennungen geben würde.

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Existiert Inklusion wirklich?

Ich möchte jetzt keinen etwas über Inklusion erzählen. Etliche Blogs klären auf und machen das viel besser als ich. Aber hier in Unterfranken haben wir keine Inklusion.

Unser Projekt Inklusion ist jetzt definitiv gescheitert!

Mein Sohn hatte es noch einmal versucht, aber ohne Unterstützung war es vorprogrammiert das es schief geht. Einmal abgesehen von der fehlenden Unterstützung, gab es auch kein Verständnis. Unsere  ( Ex) Förderschule hatte es wieder einmal fertig gebracht der jetzigen Schule zu vermitteln das mein Sohn könne aber nicht wolle. Ja , wie soll dieses denn dann laufen?

Ich schreibe hier und lösche und schreibe und lösche und weiß gar nicht wie ich dieses Schlamassel beschreiben soll?!

Wenn jemand nach Äußerlichkeiten und Geburtsdatum geht, kann es auch nicht funktionieren. Das Motto Groß und Stark da musst du, das kannst du, stelle dich nicht so an. Und das beste war: “ Du hast nur noch dieses Jahr. Das Abo läuft ab“! Ähm , wie , nur dieses Jahr. Einen Abschluss kann man immer nachholen. Nächster Spruch der Sozialarbeiterin war: “ Oh Ihr Kind lächelt , die anderen Autisten schauen Starr, lächeln nie und kommunizieren auch nicht. Er scheint auch mimisch deuten zu können. Na dann ist es ja nicht so schlimm“. Nun gute Frau mein Sohn hat Jahre vor seinen Spiegel trainiert bloß nicht zu lächeln da er dieses in jeder Situation macht, aber er schafft es nicht. Er hat auf Youtube geübt das er nicht so Monoton klingt, was aber nicht so gut funktioniert…er hat mit mir etliche Stunden gesprochen um seine Gefühlswelt in Worte zu fassen. Mein Sohn ist reflektiert und kann sich gut einschätzen. Aber Probleme hat er etliche.

Nachdem mein Sohn heute wieder verweigerte weil er sagte er schaffe es nicht an dieser Schule,….

bezüglich Geschwindigkeit, ständige Klassenzimmer Wechsel, Stundenplan wird täglich geändert. Keinerlei Ansprache mit den Lehrer der immer sagt er habe keine Zeit dafür muss durchziehen, die Nachhilfe an der Schule in Mathe indem nur die Asylanten gefragt werden was sie brauchen und meiner vor seinen Blatt ratlos ohne Hilfestellung sitzt, die Direktorin die verlangt das er fehlende Materialien wegen Krankheit selber bei seinen Klassenkameraden holen soll und mein Sohn nicht kann, als Antwort dann gesagt bekommt ich trage dir nicht alles hinterher, nicht nach Hilfe fragt, keinerlei Informationen mitgeteilt werden wenn sich was ändert…

musste ich die Schule informieren.

Ich hatte wirklich Bauchschmerzen. Ich überlegte immerzu was ich denn jetzt sagen soll.

Also sagte ich es wie es ist. Mein Sohn kann es nicht in Ihrer Schule schaffen, er verweigert wieder. Der Lehrer erzählte mir das mein Sohn eben keine eigne Initiative zeige, wie z.b.nach Hilfe fragt, Klassenkameraden anspricht ( ja die sind halt fremd), teilte er mir dann mit er gebe mir Recht, er schaffe es nicht. Ich wurde dann damit verabschiedet ich solle ihn krank schreiben lassen vom Psychologen und schauen wo ich ihn anmelde. Vielleicht ja Bildungswerk! Bumms!

Auch hier keinerlei Hilfestellung in Bezug auf wo kann man sich hinwenden, da die Zuständigkeit jetzt eigentlich eine andere ist, da er Regelschule ist und Rehaberater des Arbeitsamtes erst einmal raus wäre.

Ich muss jetzt schauen das ich morgen überall anrufe und das fällt mir so schwer. Der Psychologe schrieb ihn jetzt 1 Woche krank.

Mein Sohn möchte doch nur seinen Qualifizierenden Hauptschulabschluss. Die Förderschule hier gibt nicht die Chance diesen zu machen und die jetzige Schule auch nicht. Er würde es schaffen aber braucht klar Unterstützung.

Ich verzweifel noch.. Krank werde ich auch. Ganz klar das der Körper irgendwann die Notbremse zieht, aber bitte doch nicht ausgerechnet jetzt?

 

Die Spirale dreht sich

Es ist wie in einem Strudel zu sein..

Man liegt am Boden und erklimmt mühsam Stufe für Stufe , gebückt, egal wie viele Schmerzen, Angst und  Beklemmung man empfindet. Wenn die Hälfte des Weges erklommen ist, man den Strudel trotzt, sich gegen den Sturm lehnt, man letztendlich vor Müdigkeit wieder auf den Boden landet.

Keiner bekommt diesen täglichen Kampf mit. Sie zeigen mit den Finger auf Dich.  Urteilen, beschimpfen, lästern.

Es ist ein Irrglaube , das Menschen mit denselben Diagnosen gleich empfinden. Jeder Mensch für sich durchläuft sein eigenes Leben, mit eigenen Erfahrungen, anderen Background. Und es ist ein Irrglaube das dich diese Menschen verstehen.

Warum ist das so? Nun, bekannt sind die Sprüche ich hatte damals keine Hilfe und bin auch durch gekommen. Sind sie das? Nur wie? Es gibt heutzutage Hilfe , trotz allem muss man dafür kämpfen oder man erhält sie erst gar nicht. Wären diese Menschen nicht froh gewesen das die Eltern ihnen geholfen hätten? Zur Seite standen? Partei zu ergreifen für das Kind?

Warum sollte ich meinen Kind zusätzliche Ängste auferlegen nach den Motto: “ Hey das wird noch schlimmer, das ist erst der Anfang“.

Ich frage mich warum ich bzw. wir uns immer gegen den Strudel stemmen müssen. Wer sagt das ich oben sein muss? Vielleicht reicht es bis zur Mitte zu kommen?  Wenn die Spirale dich nach unten zieht, geht es nicht noch weiter runter. Man landet nur wieder da wo man am Anfang stand, oder lag. Ja es ist mühsam wieder anzufangen…mühsamer ist es aber liegen zu bleiben.

 

Rollercoster..Wenn Gefühle Achterbahn fahren

Mein Sohn versucht sich mit seinem Autismus bewusster auseinander zu setzen.

Er möchte gerne normal sein, möchte keine Ängste haben. Wäre gerne Stress resistenter.

Seit einer Woche ist er krank geschrieben. Etliche Diskussionen wurden geführt. Etliche Male ist er geflüchtet. Als wir Sonntags bei Oma waren, fing sie dann auch noch an er solle sich überwinden und es weiter versuchen mit der Schule. Flucht! Er flüchtete aus der Wohnung nach Hause. Ich bin dann bewusst sitzen geblieben, habe ihn flüchten lassen. Bei uns beiden muss vieles sacken.  Als ich nach Hause kam blitzte plötzlich die Küche. Das benutzte Geschirr war weg, die Spüle blinkte. Er sagte mir das er sich ablenken musste um nachzudenken, da war die Küche dann der richtige Platz.

Ich machte eine Liste, was auf ihn zu kommt wenn er jetzt die Schule verweigert. Jobcenter, Rehaberater, Berufschul Pflicht greift..also dann BVJ etc. Auch zwei Bildungswerke gab es zur Auswahl in Verbindung mit Internat. Das alles wollte er nicht.

Er setzte sich auch einmal zu mir an den Computer und ich las ihn einige Zitate vor von Erwachsenen Autisten, aber auch Artikel von Autismus vor, die ihn genau in diesen Situationen beschreiben.

Gestern hatten wir dann einen Notfall Termin bei unseren Psychologen der extra auf seine Mittagspause verzichtete. Ich war sehr überrascht. Er schaute meinen Sohn und und sagte:“ Ich verstehe dich. Aber weißt du , wir sind Aliens“. Mein Sohn antwortete : „Das weiß ich auch, aber von welchen Planeten kommst du“? Der Psychologe antwortete: „Ich komme vom Planeten ADS. Normal gibt es nicht, aber wir können mit unserer speziellen Art lernen klar zu kommen. Du musst versuchen innerlich ruhig zu werden“. Mein Sohn erwiderte: “ Nach außen hin kann ich das, nach innen nicht“. Der Psychologe meinte zu ihm er will versuchen eine Lösung für ihn mit ihm zu finden. Antwort von meinem Sohn:“ Ich wünsche dir viel Glück“.

Mein Sohn will es Montag wieder versuchen mit der Schule, weil er das andere nicht machen kann da es Mobilität voraussetzt. Das Problem wird ihn aber wieder einholen.

Gestern war ich beim Elternabend und dass habe ich wirklich noch nie erlebt in über Zehn Jahren Schule Erfahrung…da saß nur ich und eine Flüchtlings Mutter die kein Deutsch konnte. Wirklich keiner sonst kam. Für mich ein Vorteil weil ich mit den Lehrer über meinen Sohn reden konnte . Der Lehrer ist sehr nett, hört sich nur gerne selber beim Reden zu. Er sagte zum Schluss noch ich solle ihn ausrichten er würde sich freuen wenn er wieder kommt.

Morgen haben wir jetzt noch Termin mit der Direktorin. Mein Sohn sagte auch zu meinem Psychologen das er diese nicht leiden könne. Sie wäre nicht echt. Auch verstehe er nicht das sie mit mir als Mutter, ein Problem hat, obwohl ich nichts schlimmes gemacht habe. Er kommt nicht mit extremer Freundlichkeit klar, das wäre aufgesetzt und er könne nicht unterscheiden wer wirklich nett ist und wer nur so tut als ob.

Mein Gefühl ist gemischt. Ich weiß das es noch einige Probleme geben wird in diesen Schuljahr. Das nächste ist jetzt das Praktikum.

Ich drücke ihn die Daumen, aber ich weiß unter welcher Anspannung wir beide stehen werden…er in der Schule und ich zu Hause.

Überforderung..Verweigerung

Nun, es ist eingetroffen was ich befürchtet hatte…

Mein Sohn verweigert nach 2 Tagen die Mittelschule. Ich hatte schon vor den Ferien versucht herauszufinden welchen Lehrer er hat, welches Klassenzimmer. Aber keiner gab mir eine Auskunft. Wir wussten also gar nichts. Schon Tage vor Schulbeginn hatte mein Sohn Alpträume. Bevor der Psychologe in Urlaub ging, hatte ich nach einen Termin bei ihm verlangt, weil ich ahnte wohin es führt. Leider hatte dieser sich zufrieden gegeben , nach der Frage wie kann ich helfen und mein Sohn sagte gar nicht…ich weiß nicht wie oft ich erwähnen muss das diese Frage kontraproduktiv ist.

Erster Schultag: Ich begleitete meinen Sohn in die Schule. Er war regelrecht Panisch er wisse doch nicht wohin usw. Und ich beruhigte ihn so gut ich konnte.

Als wir am Sekretariat an kamen, standen da schon etliche Jugendliche. Es wurde gefragt wer noch neu wäre und die Sekretärin sagte mir sie teile ihn auf. Der Blick meines Sohnes sagte alles. Und ich war hin und her gerissen. Sollte ich trotzdem warten oder nicht. Es entschied mich für nicht warten. Wünschte ihn noch Glück und ging mit einem mulmigen Gefühl.

Der erste Schultag war bis 11.15 Uhr und ich wartete gespannt zu Hause.

Mein Sohn kam völlig aufgelöst nach Hause. Es war nur Chaos an der Schule. Mützen und Kappen sind auf Schulhof nicht erlaubt ( sein größter Schutz). Handy sowieso nicht ( kann nicht anrufen wenn es brennt). Am nächsten Tag wären die ersten beiden Stunden Freistunden und er wisse nicht was das bedeute ( hatten wir nie). Also rief ich in der Schule an um nachzufragen. Die Verwaltung wusste von nichts und wollte mich zurück rufen.  Anruf kam nach einer Stunde. Ja es wären Freistunden und Ganztag weil er Kochen hat. Das Schulgelände darf nicht verlassen werden in der langen Mittagspause ( in Förderschule war es mit Erlaubnis der Eltern erlaubt).

Am nächsten Tag war mein Sohn schon früh morgens wach und extrem nervös. Ich versuchte Ihn Mut zu machen so gut ich konnte.  Als er nach Hause kam brach alles aus ihn raus. Die Schule verlange bis nächsten Tag schon eine Praktikumstelle. Sie verlangen eine Menge Geld für Kochen und Bücher. Er wusste nicht wohin zum Kochen da die Räume momentan renoviert werden. Keiner gab Auskunft. Er rannte panisch zum Büro und kam mitten in einer Auseinandersetzung von der Direktorin und einen Jungen. Der Junge wollte einen Klassenwechsel und diese war wohl sehr aufgebracht darüber. Als sie meinen Sohn sah, veränderte sich Ihr Gesichtsausdruck spontan zu einem Lächeln und sie säuselte regelrecht mit meinen Sohn. Damit hat mein Sohn ein extremes Problem.  Er sagte mir die ist falsch. Die schrie den Jungen an und konnte sofort grinsen danach. Da ist was falsch. Seine Klassenkameraden erzählten das diese sie beschimpfte mit „Verpisst Euch“.

Jeder Lehrer verlange etwas anderes, ständig kamen wohl Sätze mit und merke dir dies und jenes.

Zusätzlich bekam mein Sohn wie Erkältungssymptome und Kopfschmerzen. Er schrie mich nur noch an er setze keinen Fuß mehr da hinein. Ich versuchte ihn zu beruhigen das es Anfangs immer Chaotisch ist und man doch mit den Lehrern reden könnte das zu ändern. Aber er vertraut nicht mehr darauf.

Als ich ihn am nächsten Tag geweckt hatte, verweigerte er komplett.

Nun da der Psychologe noch im Urlaub ist, musste ich bei unserer Ärztin anrufen wegen Termin. Sie hat sofort verstanden das Sie ihn keine Vorwürfe machen durfte und versuchte behutsam auf ihn einzureden. Es war nichts zu machen. Sie gab ihn noch Tipps und etwas zum Schlafen. Mit einem Attest gingen wir nach Hause.

Bis Mittwoch habe ich jetzt noch Schonfrist, da ist der Psychologe wieder da. Ich hatte die Hoffnung noch was zu bewirken bei ihm aber er blockt ab.

Wenn ich ihn abmelde, greift wieder die Berufschul Pflicht.

Bildungswerk möchte er nach wie vor nicht da es eine Förder Berufschule Schwerpunkt Lernen ist, er aber seinen Quali will und diese hauptsächlich Handwerk anbieten. Zudem noch ein weiter Weg mit Zug ist den er nicht alleine fährt. ( Mobilität haben wir noch dasselbe Problem). Ansonsten gäbe es hier noch das BVB das man auch mit Zug nur erreicht und eine Berufschulklasse die sich JOA nennt ( Jugendliche ohne Ausbildung) aber diese nur einmal die Woche stattfindet.

Natürlich muss ich dann Jobcenter aufklären die dann mit Kürzung drohen ( aktuell kenne ich eine Mutter deren Sohn verweigert und das Amt 100 % gekürzt hat).

All dies versuche ich ihn zu erklären und auch das er seine Chance vergibt auf einen besseren Abschluss. Er erwidert immer wieder er brauche Einzelunterricht. Ihn ist das alles zu viel.

Ich bin nur noch fertig. Mein Augenzucken hört nicht mehr auf. Ich weiß aktuell nicht weiter. Und ich habe Angst in die Schule zu gehen und das zu erklären.

Sichtweise eines Jugendlichen Autisten

Jeder berichtet immer die Sichtweisen eines Eltern Teils, wenn es um die Diagnose Stellung  Autismus geht. Die einen berichten Sie waren geschockt das Ihr Kind Autist ist, das Sie traurig sind darüber. Andere sind froh das es endlich einen „Namen“ hat.

Weniger wird berichtet wie sich Kinder und Jugendliche fühlen, wenn Sie erfahren das Sie Autisten sind. Oftmals kommt die Frage: “ Wie habt ihr es Euren Kindern erklärt?“.

Ganz ehrlich? Es war bei uns kurz nach der Diagnostik. Ich hatte den Befund quasi Mündlich. Ich fragte extra nach ob ich es meinem Sohn sagen kann, nicht das es in schriftlicher Form nicht so ist.

Mein Sohn fragte mich schon im Gebäude immer wieder“ Und habe ich es? Diesen Autismus?“ Ich vertröstete ihn mit der Antwort weil ich noch Formulare auszufüllen hatte. Als wir dann in der Straßenbahn saßen fragte er mich wieder ob er es hat. Ich schaute ihn an und antwortete ja. Die erste Reaktion war “ Na toll, jetzt mobben Sie mich erst Recht“. Ich schaute ihn an und sagte “ Nein, du selber kannst entscheiden wer es wissen sollte. Und es ist keine Krankheit oder etwas schlimmes. Es ist lediglich eine Charakter Sache. Und nichts, aber auch gar nichts hat sich damit geändert. Du bist immer noch du“.

Mein Sohn hält es bis heute so: Er wollte keine Aufklärung vor der Klasse. Keiner seiner Schulkameraden wusste bis zum Schluss das er Autist ist. Auch als er nur für eine kurze Episode eine Schulbegleitung hatte, wollte er keine Aufklärung.

Allerdings will mein Sohn auch nichts von Autismus wissen oder hören. Ein einziges Mal ging er auf einen anderen Autistischen Kind zu und flüsterte ich habe dasselbe wie du . Dieser Junge beschwerte sich bei der Lehrkraft und dann bei seiner Mutter. Die Mutter kam nicht auf mich zu, sondern die Lehrkraft. Mein Sohn war so betroffen das er seitdem erst Recht schweigt.

Als Eltern denkt man, wenn man sich durch diese Diagnostik quält und den Diagnoseschlüssel in den Händen hält, es könne nur besser werden auch was Hilfestellung angeht. Aber das ist meistens ein Trugschluss. Es wird nicht besser. Es ist ein Kampf der dann in Richtung Juristischer Beistand, viele Erklärungs– und Aufklärungs- Diskussionen geht. Kämpfen um das Recht auf Inklusion, das Recht auf Schulbegleitung. Und manchmal auch ein Kampf um eine Therapie. Und finde mal Therapeuten/ Psychologen die sich auskennen. Hier in Bayern schon mal gar nicht.

Durch die frühzeitigen Ärzte / Psychologen und Therapien ist mein Sohn sozusagen “ gesättigt“. Blödsinnige Aussagen von Bindungsstörung, Trennungs Angst, Sozial Phobie, bis zu Entwicklungsverzögerung, schlechte Erziehung reichen glaube ich für zwei Leben.

Ich verstehe ihn. Trotz alledem versuche ich ihn durch sein Wirrwarr an Gefühlen , Selbstakzeptanz und Selbstvertrauen zu stärken und ihm trotz alledem klar zu machen das Autismus nicht der Weltuntergang ist.

Es ist nicht einfach. Und wenn wir ehrlich sind , fragen wir unsere Kinder nicht ob sie es wollen. Natürlich gibt es auch die andere Seite . Kinder die es gut aufnehmen und akzeptieren.

Mein Sohn wird nie der „öffentliche Autist“ sein der auf Facebook sich Gruppen anschließt und ein Verfechter der Inklusion wird, oder einen Blog schreibt. Er wird nicht helfend anderen zur Seite stehen und sagen “ Ich kenne das“. Er wird der Autist sein der  Statistisch existiert, mehr auch nicht. Die Diagnostik Stelle hat uns noch nie angerufen und nachgefragt wie es ihn geht. Wie war das bei euch? Das wäre auf jeden Fall sehr wichtig, nicht nur Diagnosen zu stellen , sondern in Kontakt zu bleiben.

Ich kann meinen Sohn nicht nötigen mit der Diagnose. Ich kann hier nur sitzen und hoffen das er sagt wenn er Hilfe benötigt und beobachten. Er hat auch ein Alter in dem man nicht mehr so einfach jemanden an die Hand nimmt und sagen kann “ Komm , wir suchen Hilfe“.

Ich hoffe trotzdem, das er es irgendwann akzeptieren kann.

 

 

 

Abschluss geschafft!

Ich komme kaum zum Schreiben, aber ich dachte es wird Zeit Euch zu berichten, dass mein Sohn seinen Abschluss geschafft hat.

Die Prüfungstage hatte er in der Mittelschule da er ihn Extern gemacht hatte. In Mathematik hatte er leider einen “ Blackout“ ( ausgerechnet, eigentlich sein starkes Fach) aber Bruch Rechnen ist immer noch nicht seines.

Somit hat mein Sohn jetzt erst einmal seinen erfolgreichen Hauptschulabschluss mit 3, 0 bestanden. Ab September geht es weiter in der Mittelschule mit dem Ziel den Qualifizierten Mittelschulabschluss zu machen. Laut meinen Sohn will er es schaffen um dann die Mittlere Reife zu versuchen. Mal schauen….

Angst hat er. Vor den neuen Lehrern und Schüler. Es fängt auch nicht gerade „Autistenfreundlich“ an, denn er weiß nicht welcher Lehrer, welches Zimmer usw.

Allerdings durfte er Fächer wählen und hat Werken abgewählt, ist ja sein „Hass Fach“.

Nach den Prüfungsstress wurde er krank. Abschlussfahrt hatte er verweigert weil er sich nicht mehr dazu nötigen lässt. Die Abschluss Feier hat dann gerade so funktioniert das wir hin konnten. Ich musste mich an den Abend sehr beherrschen nicht loszuheulen denn es waren 10 Jahre ( 1 Jahr wegen Diagnostik Förderklasse) in denen ich Horror an dieser Schule hatte. Und dann war da noch die Ex Direktorin, die wollte ich gar nicht mehr sehen. Und die neue Direktorin der Mittelschule spricht nicht mit mir und ignoriert mich ( wegen meiner Aktion mit dem Kultusministerium weil sie meinen Sohn damals nicht annehmen wollte).

Ich bin Stolz auf meinen Sohn. Er hat eine extrem Entwicklung in Turbo gemacht, was mir aber auch wieder Angst macht. Ich merke das es unter der Oberfläche brodelt. Er macht sich viele Gedanken. Er sagt er wird Einzelgänger bleiben da die Schüler da schrecklich sind. Jetzt im Moment zieht er sich viel zurück, sagt aber auch das es ihn langweilig ist. Allerdings ist es ja immer dasselbe Problem das meine Vorschläge wohl nicht richtig sind zum Thema : Wo gehen wir hin, was machen wir!!

Drückt ihn die Daumen das er es schafft in der neuen Schule.